EL PRECIO DE LA ENFERMEDAD

Nos ha tocado vivir una época que yo defino como de “Capitalismo Avergonzado“. A nuestros políticos, economistas y científicos sociales, se les riza el pelo discutiendo términos como “Estado del Bienestar”, “Economía Social”, ….. pero sin embargo, todo el mundo es consciente de que no son más que palabras vacías ya que, a la larga o a la corta, todo se miden mediante el “metro universal” que no es otro que el dinero.

Los estados democráticos, en cuyas constituciones se enumeran los derechos de los individuos (¡que bonitas y bienintencionadas palabras en todas ellas!), se erigen en adalides de los derechos universales pero se olvidan de que los beneficiarios d e los mismos no son grupos innominados sino personas concretas.

Los que sufren las llamadas “enfermedades raras” son tan ciudadanos como los demás y, sin embargo, no tienen acceso a los todos sus derechos ya que la investigación de fármacos para estas enfermedades está en manos de las empresas privadas que, como son pocos, no ven ningún beneficio en gastar un Euro o un Dólar en algo que no les va a dar ningún rendimiento económico. Los Gobiernos abdican de su responsabilidad y no hacen nada porque, al fin y al cabo, ¿qué les importan unos ciudadanos que, si viven lo suficiente, no van a influir apreciablemente en el resultado de las próximas elecciones?

En fin ¡ un desastre !

Ahora me váis a permitir que use esta humilde tribuna para publicar una carta escrita por un grupo de Facebook llamado “Unidos por la EII – Equipo C” formado por personas afectadas por la enfermedad de CROHN y COLITIS ULCEROSA en el cual está mi amiga Vane Sanchez:

Tanto la ENFERMEDAD DE CROHN como la COLITIS ULCEROSA, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES (EII) de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES,enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.

Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:

Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.

La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes. En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía. Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar. Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.

Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.

PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.

No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.

¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!

Un abrazo “solidario”

Esteban